Ab dem 5. Lebensjahr, plötzlich und völlig unverhofft, stand Max erstmals auf eigenen Füßen. Das war ein großer Augenblick der Freude vor allem aber die Bestätigung, dass er sich gut weiter entwickeln wird.

Der heute neunjährige Max aus Klausen leidet am Joubert-Syndrom, eine äußerst seltene und genetisch bedingte Entwicklungs- und Funktionsbesonderheit. In seinem Fall, er leidet seit seiner Geburt an diesem Syndrom, macht sich die Krankheit durch Gleichgewichtsstörungen, unregelmäßige Augenbewegungen und beträchtliche Verständigungsprobleme bemerkbar. Erschwerend hinzu kommt, dass dieses Phänomen selten und kaum erforscht ist. Für lange Zeit wussten Ärzte, aber vor allem die Eltern nicht, was mit Max los ist. Eine effiziente Therapie war bisher nur bedingt möglich.

Waren in Klausen bei Max zu Besuch. v.l.n.r.: Vizepräsident 20/21 Egon Raffeiner (zudem in seiner Funktion als S. Ten. und Landeskoordinator ANC Südtirol), Präsident Elect 20/21 Alexander Laimer, der heute neunjährige Max und dessen Vater Gerhard Gamper

Weit fortgeschrittener ist man auf diesem Spezialgebiet in den USA. Das erfordert jedoch viel Kraft, Zeit und vor allem finanzielle Mittel von Seiten der Eltern. Daher startete Alf Gamper, Onkel und Patenonkel von Max, eine Solidaritätsaktion für sein Patenkind. Für 2 Monate war er mit seiner weißen Ape Calessino 200 in ganz Italien unterwegs, um Geld für eine aufwendige Therapie zu sammeln. An dieser Aktion beteiligten sich gleichwohl Privatpersonen wie Organisationen. So war der nationale Carabinieri Verband (Associazione Nazionale Carabinieri – ANC - Sektion Klausen) mit seinem Präsident L.Ten. Cappelletti Giampaolo federführend an der Aktion beteiligt. Ebenso hat der KIWANIS-Club Meran mit einem Beitrag von € 1.000.- die Aktion mit unterstützt. Kürzlich konnte im Rahmen einer kleinen Feier ein Gesamtbetrag von € 16.800.- an die Eltern von Max übergeben werden. Sobald weitere Einzelheiten der Therapie bekannt werden unterstützt der KC-Meran mit seinen internationalen Netzwerk Max und seine Eltern auch begleitend in den USA. Der KC-Meran war in Klausen mit Präsident Elect 20/21 Alexander Laimer und dem Vizepräsident 20/21 Egon Raffeiner (zudem in seiner Funktion als S. Ten. Und Landeskoordinator ANC Südtirol) vertreten.

Autor: Theo Hendrich 09-2021